MILANO SPARKLING METROPOLIS
PRESENTA IL LIBRO DI
FORTUNATO NICOLETTI
“NESSUNO E’ ESCLUSO”
ABSTRACT DEL LIBRO
La protagonista di questo libro sia chiama Roberta Maria, una bambina di quattro anni che convive dalla nascita con una patologia genetica rarissima. Attraverso il suo messaggio, che il papà e la sua famiglia cercano di raccontare, si palesano nel racconto tanti co-protagonisti, che rappresentano tutte le persone con disabilità ed alcune comparse, che indirizzando le vite dei protagonisti, diventano automaticamente, inconsapevoli registi. La storia inizia qualche settimana prima della nascita di Roberta e, ripercorrendo i mesi contrassegnati da ricoveri ospedalieri, rapporti con operatori sanitari ed istituzioni, vittorie e sconfitte, si chiude, pur con un futuro tutto da immaginare, con un pensiero di speranza che rasenta l’utopia. La narrazione prevede una prima sezione incentrata sulla parte prettamente sanitaria, una porzione centrale che integra alla prima, elementi che da individuali si prefiggono di trasformarsi in patrimonio comune, ed un segmento finale, che descrive la vita di una famiglia che vive quotidianamente la disabilità, durante il periodo dell’emergenza sanitaria dovuta al pandemia da covid-19.
LA “STORIA DI ROBY”
Roberta sembrava essere nata solo con una piccola palatoschisi (fessura nel palato), ma dopo essere entrata in terapia intensiva, ci è rimasta praticamente per 6 mesi di fila tra il Niguarda di Milano ed il Meyer di Firenze. La prima vera diagnosi è arrivata dopo circa 5 mesi, “displasia campomelica acampomelica”, malattia genetica così rara da essere il primo caso conosciuto e diagnosticato in Italia. Una patologia che interessa tutto l’apparato scheletrico, con malformazioni multiple che compromettono anche altri apparati.Ha subito 3 operazioni nei primi 4 mesi di vita, ha affrontato e sconfitto polmoniti, funghi assassini, tremende crisi respiratorie, estubazioni impossibili, ma soprattutto la sfiducia di molte persone. Roby ha una tracheostomia, si nutre con la peg (sonda nello stomaco), ha una instabiltà atlanto-occipitale e una scoliosi degenerativa importante, ma è una bambina in credibile sotto ogni punto di vista. Il suo primo anno e mezzo di vita è stato un calvario, le prime settimane un vero inferno, dal quale nessuno pensava potesse uscirne, ma ha sempre combattuto con una forza spaventosa, tracciando lei la via a noi genitori.
Essere genitori è complicato, esserlo di un figlio gravemente disabile è quasi impossibile, ma in quel quasi sono racchiuse tutte le emozioni che se trasformate in maniera positive, ti permettono di potercela fare. Ed è paradossale, oltre che indecente per un paese civile, che spesso, se non sempre, i problemi non sono rappresentati dalla impotenza della medicina o della scienza, ma dalla indifferenza delle istituzioni, per le quali, ancora oggi, i disabili rappresentano un problema e non una opportunità. Ed è per questo, che dopo un primo momento seguito alla diagnosi, di terrore e totale chiusura nel nostro dramma, che abbiamo deciso di aprire prima un blog “come pensare di essere in paradiso stando all’inferno”, col quale cercare non solo di lanciare un messaggio positivo, ma anche di uscire da quella solitudine che attanaglia tutte le famiglie come la nostra, e poi fondare questa associazione. Lottare, praticamente quotidianamente, con le istituzioni, con la politica e con il sistema sanitario, non solo non è giusto, non solo non è normale, ma alla lunga diventa psicologicamente devastante per la famiglia che invece dovrebbe solo ed unicamente pensare ad assistere nella migliore maniera il proprio figlio, ed avrebbe diritto ad essere messa nelle condizioni ideale per farlo da uno stato che invece ci fa sentire soli ed abbandonati. “Nessuno è escluso” nasce perciò per cercare di dare voce, aiuto e speranza, ma in particolar modo ha come obiettivo quello di sdoganare il termine disabilità, portando il tema alla attenzione della politica e della società civile, volendo veicolare un messaggio di vera e reale inclusione affinchè la vita di questi bambini, pur con tutte le oggettive difficoltà legate alle varie patologie, possa davvero essere vissuta.
INTRODUZIONE DEL LIBRO
Questo libro vuole essere uno strumento di condivisione dell’amore verso un figlio, della forza della famiglia, dell’importanza di essere uniti per perseguire un obiettivo, ma soprattutto è una testimonianza dell’esistenza di storie come la nostra. Di storie come questa, purtroppo, ce ne sono migliaia, ma credo che, se condivise, possano diventare infinita ricchezza per tutti. Allo stesso tempo questo lavoro tenta di sviscerare le innumerevoli e spesso insormontabili difficoltà che le persone con disabilità e le rispettive famiglie sono costrette ad affrontare ogni volta che il sole sorge, con l’intento di sottolineare le enormi mancanze sia della politica nazionale e locale, sia purtroppo della società civile. Soprattutto però, raccontare questa storia potrebbe esplicitare ed anche dimostrare un concetto che oggi mi pare fondante: la disabilità non può più essere vista solamente come una sorta di malattia cronica e rara che rende diversi e “scomodi”, ma dovrebbe essere considerata una tra le tante possibili condizioni dell’esistenza umana con la quale fare i conti. Essere disabili non vuol dire né essere speciali, né essere inferiori, ma semplicemente essere diversi, ed è questo il punto: fin dalla notte dei tempi sappiamo che l’unica fonte che genera davvero ricchezza, è proprio quella diversità che al netto delle barriere “architettoniche” culturali che continuiamo a costruirci, è la più grande e pura risorsa che possediamo.
CHI E’ L’AUTORE
Fortunato Nicoletti, nato a Napoli il 13-04-1974, trasferito a Milano nel 2001 per lavoro dove svolge la professione di vigile del fuoco. Sposato e padre di tre figli, due adolescenti ed una bimba di quattro anni, Roberta, che è l’ispiratrice e la protagonista del suo primo libro. Laureato in scienze motorie con un master in psicologia sportiva, ha deciso grazie alla esperienza della disabilità familiare, di diventare portavoce di un comitato di persone che hanno in famiglia una persona con disabilità e di fondare una organizzazione di volontariato che si occupa di inclusione e progetti di sollievo ai caregivers familiari. Ha scritto vari articoli con testate locali e nazionali sul tema e collabora fattivamente con esponenti istituzionali che si occupano di sanità e politiche sociali. Attraverso la scrittura è deciso ad abbattere le barriere architettoniche culturali che ancora oggi, non permettono lo sviluppo di una cultura pienamente e finalmente inclusiva.
